La incertidumbre de vivir con una enfermedad rara entre las raras: “Nadie nos sabe decir cómo va a evolucionar”

MADRID.– En toda España no debe de haber ni una docena de personas con la patología que padece Guille. Sus descubridores lo bautizaron como síndrome Desanto Shinawi y es una enfermedad rara entre las raras. Una de esas que ni la mayoría de los médicos conocen. Y, como suele suceder en estas ocasiones, sus padres tuvieron que pelear para llegar a un diagnóstico y para procurarle la atención adecuada, que incluye fisioterapia y logopedia... + full article