«Felipe aún espera un corazón»: el niño de Neuquén que le pone rostro a la lucha en el Día Nacional de la Donación de Órganos
A Felipe le diagnosticaron una miocardiopatía dilatada severa y hoy, a su año de vida, espera el corazón de un donante. Su historia es una de tantas que hay en país e invita a reflexionar sobre la urgencia de decir que sí a la donación pediátrica.
Felipe cumplió un año el 20 de mayo. Foto: Gentileza.
Este 30 de mayo se conmemora en todo el país el Día Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos, una jornada para reflexionar, visibilizar y tomar conciencia sobre la importancia de decir que sí a la donación. Pero para la familia de Felipe, un bebé neuquino de apenas un año, este día es mucho más que una fecha en el calendario: es una luz de esperanza.
Felipe nació el 20 de mayo de 2024. Poco después, lo que parecía una bronquitis resultó ser una miocardiopatía dilatada severa. Hoy vive en Buenos Aires, conectado a un corazón artificial (el dispositivo «Berlín Heart») que le permite seguir con vida mientras espera un trasplante.
Su caso, que movilizó a miles de personas en Neuquén y otras provincias, se convirtió en símbolo de la lucha por la donación pediátrica.
“El Berlín le da tiempo, pero hasta qué punto… tiene sus pros y sus contras”, explica su mamá, Pamela, desde el Hospital Italiano. Felipe ya sufrió dos ACV y vive anticoagulado, lo que implica un riesgo altísimo ante cualquier sangrado. La urgencia es real y su única salida es un nuevo corazón.
A pesar de todo, Felipe mirá a su mamá, a su papá y a su hermanito, y siente alegría. “Está como desde el primer día. Sonríe todo el tiempo”, cuenta Pamela. “Gracias a Dios sigue creciendo, está más largo, más gordito, y todo eso lo hace más óptimo para recibir un corazón”, expresa.
En el marco del Día Nacional de la Donación, su familia decidió organizar una jornada especial dentro del hospital junto a otras madres que también esperan por un trasplante para sus hijos. De 8 a 13, estarán en la entrada del Hospital Italiano de Buenos Aires, por la calle Perón, en una actividad conjunta con el Banco de Sangre.
«Vamos a hablar sobre donación de órganos, tejidos y sangre. Invitamos a otras familias que están en lista de espera para mostrar quiénes son sus hijos. No son un número en el INCUCAI, tienen nombre, apellido y una historia que contar”, resume Pamela.
Además, en Neuquén, la ciudad de origen de Felipe, también se realizarán actividades, pero el sábado 31. Según contó su mamá, en el hospital Bouquet Roldán se realizará un acto de concientización con testimonios de familias, una carrera con varios circuitos, maratón, caminata y bicicleteada, entre otras cosas.
En el Castro Rendón también habrá un acto por la donación de órganos con testimonios y presencia de autoridades provinciales. “Ahí también se va a hablar de la historia de Feli y del proyecto de ley en el que estamos trabajando”, detalla.
Es que desde hace meses, la familia de Felipe, junto a legisladores neuquinos, impulsa una iniciativa para modificar aspectos clave de la Ley Justina y facilitar la donación pediátrica. La Ley Justina establece la donación automática en adultos, pero en menores de edad la decisión recae en los padres, lo que complica aún más los trasplantes pediátricos.
“Estamos trabajando con los diputados Francisco Lepore y Tania Bertoldi en un proyecto que pide ampliar la Ley Justina, para que los menores también puedan ser considerados donantes, siempre permitiendo que la familia pueda pensar la negativa en un momento anterior», cuenta Pamela.
A pesar de los intentos por impulsar esta ley, la mamá del niño, de apenas un año que espera un corazón, sabe que podría pasar mucho tiempo hasta que se efectivice. “No sé si la ley va a salir. Estas cosas tardan. Lo que necesitamos hoy es que se hable. Lo que pensamos es en difundir y concientizar. Que este tema esté en debate. Que la sociedad lo piense”, reflexiona.
“Felipe aún espera un corazón. La salvación para él hoy es que una familia, en un momento de extremo dolor, pueda decir ‘sí’ a la donación, y que el corazón sea compatible”, dice su mamá. Hoy, la historia del pequeño neuquino pone nombre y rostro a una larga lista de espera que es mucho más que números: son niñas y niños esperando una oportunidad para vivir.
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