A los 20 y en su mejor momento, no pronunciaba bien, se mareaba y le costaba caminar: “Nunca había escuchado esas dos palabras”
Mery empezó a tener síntomas en su cuerpo que nunca le habían pasado. No entendía y hasta le daba miedo pensar qué más podía aparecerle, hasta que el diagnóstico arrojó el nombre de su enfermedad.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
A principios de 2019 Mery Juvenal estaba estudiando la carrera de Comunicación Periodística en la Universidad Católica Argentina (UCA) y ese año tenía muchas expectativas ya que se iba a recibir y, también, estaba muy entusiasmada con la oportunidad de insertarse en el mundo laboral.
Vivía en Belgrano con sus padres y su hermano (al igual que ahora) y en relación a lo sentimental, cuenta, se había puesto de novia en 2018 con Tomás, con quien había coincidido en un grupo misionero. Él tenía 23 y ella 20.
Sin dudas, estaba en el mejor momento de su vida. Sin embargo, empezó a tener síntomas en el cuerpo que nunca le habían pasado. Mery no entendía y hasta le daba miedo pensar qué algo más podía aparecer.
“Me iba para cualquier lado, me desestabilizaba”
“Como todas las mañanas había ido a cursar a la facultad y estaba charlando con mi amiga Cata. Hubo un instante donde sentí que no podía pronunciar bien las palabras y ella me dijo: ´Mery, no te entiendo, ¿qué me querés decir?´ Fue raro, pero lo dejé pasar”.
Otro síntoma que recuerda fue una vez corriendo en los bosques de Palermo cuando, de repente, se empezó a marear. No podía correr bien, se iba para cualquier lado, se desestabilizaba. Le costaba mucho caminar. Mery lo vivía como si se estuviera arrastrando.
“Cuando llegué a casa, automáticamente mi mamá me llevó a la guardia del FLENI para hacerme chequeos y en ese momento comenzó la odisea de estudios y consultas para ver qué me estaba pasando”.
Otros síntomas incluyeron una especie de parálisis donde no me podía mover por unos segundos y, además, la fatiga”, asegura y agrega: “El doctor Jorge Correale, Jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de FLENI fue un gran especialista en este tema”.
“Nunca había escuchado esas dos palabras”
Resonancia nuclear magnética de cerebro y medula espinal, análisis clínicos y punciones de líquido cefalorraquídeo en el área lumbar de la columna fueron los estudios que le realizaron.
“Al principio, los médicos no estaban seguros de que fuera esclerosis múltiple (EM), sino una desmielinización post infección viral. Tenía muchas ganas de saber lo que me pasaba, porque de cierta manera no me sentía totalmente yo. El no poder controlar o predecir qué tenía, me generaba un poco de miedo y de angustia. Toda mi gente cercana en ese momento me acompañó mucho y seguir cursando en la facultad también me ayudó a despejarme un poco de lo que me estaba ocurriendo”.
Finalmente, la presunción de los especialistas se hizo realidad y le diagnosticaron esclerosis múltiple. “Nunca en la vida había escuchado esas dos palabras. Me acuerdo que cuando apareció la posibilidad de que fuera EM lo primero que hice, con toda la curiosidad, fue entrar a Google para ver que era. Fue un gran error que no recomiendo hacer si se trata de enfermedades raras. Lo primero que me había aparecido fue una persona en silla de ruedas y que era una enfermedad crónica y degenerativa. El miedo me inundó”.
Por suerte, cuenta, el diagnóstico se lo brindó su neurólogo de una manera muy amorosa y eso le dio mucha tranquilidad.
“Mi neurólogo respondió todas mis dudas y preguntas. También me dijo que había varios tratamientos para tratar la enfermedad. Me tranquilicé cuando supe mi diagnóstico y el porqué de esos síntomas. Aunque, al mismo tiempo, con mucha incertidumbre sobre qué iba a pasar después”.
Tratamiento
En relación al tratamiento, al comienzo fueron pastillas, más adelante el neurólogo se lo cambió porque a Mery le habían aparecido lesiones nuevas en el cerebro. En la actualidad, está con un tratamiento intravenoso que se lo aplican cada seis meses.
“Hubo momentos de enojo y de frustración, pero a la vez entendí que de esa situación, tenía que poner lo mejor de mí para estar bien. Desde el día uno mi novio me acompañó, fue y es un gran sostén para mí. Siempre me impulsa y me recuerda que soy capaz de afrontar lo que sea”.
¿En qué momento hiciste el clic?
No sé si lo llamaría hacer el clic, pero sentí que no me tenía que quedar de brazos cruzados o quejarme, esa era la opción más fácil. Traté de poner una mentalidad que me saque adelante, a pesar de los malos momentos. Me permití y me sigo permitiendo tener momentos malos, pero trato de no quedarme con eso, sino ver el lado bueno y potenciarlo. Sin dudas, 2019 fue un año difícil, pero me demostró que soy más fuerte de lo que jamás hubiera imaginado.
¿Hay cosas que no podés hacer?
Al cansarme más fácil intento no hacer mil planes en el día, sé que no me puedo exceder haciendo actividad física o corriendo porque mi cuerpo resiste hasta cierto punto. Trato también, aunque me cuesta un montón, de no estresarme de más o poner energía en cosas que sé que no me hacen bien, porque el estrés no es amigo de enfermedades autoinmunes. Tengo un temblor en la mano izquierda que me limita en algunas tareas cotidianas, pero pido ayuda cuando la necesito.
¿Fue un antes y un después en tu vida?
Sí, totalmente. Primero porque tuve que adaptarme a tener una enfermedad y todo lo que conlleva y, a su vez, me enseñó que la vida tiene estas cosas inexplicables, momentos duros, pero está en nosotros intentar darle otro sentido y decir, “sigo adelante”.
Como suele pasar con muchas personas que logran atravesar una adversidad y se animan a poder trascender, a partir de su historia dejando huellas en otra gente, a Mery se le ocurrió armar el proyecto “Escala Múltiple”, uniendo su experiencia personal con la EM y su profesión de periodista. “Tenía ganas de crear un proyecto en Instagram que cuente testimonios de gente con esclerosis para concientizar, informar y derribar prejuicios. Tras un par de años y algunas vivencias de por medio, decidí transformarlo un poco y ahora se llama @meryenescala, combinando distintas historias, realidades y algo de actualidad”.
¿Por qué decís que una enfermedad o condición no te define?
Porque es algo más de mí, es una compañera. Nunca la vi como un impedimento para lograr las cosas que yo quería hacer o las que hoy me propongo. Es más, me impulsa. A quienes pasen por situaciones así les recomiendo que no bajen los brazos nunca, a pesar de los obstáculos, los miedos y los momentos difíciles, que nunca se den por vencidos.
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