Diagnosticado a los tres años con conductas autistas, Iván encontró en la música su propósito en la vida: “Empezó a cantar antes que a hablar”

A los tres años, desde que fue diagnosticado con TGD (trastorno generalizado del desarrollo) sus padres se enfocaron en descubrir el potencial de su hijo y hoy integra la banda de rock “Iván y sus amigos”

Cuando Iván Demirci (24) tenía solo dos años sus padres recibieron un alerta de la maestra del jardín: el niño no avanzaba como los demás compañeros de la sala. Al principio, Ricardo y Marta pensaron que el hecho de que Iván aún no hablara era lógico ya que él era el más pequeño del grupo. Pero al tiempo, un familiar médico lo observó y les recomendó consultar con un neuropediatra. Después de un test de 40 minutos, el especialista les dio el diagnóstico menos pensado: TGD (trastorno generalizado del desarrollo) con conductas autistas. “Nos desconcertó, no entendíamos ni de qué hablaba. Lo primero que me vino a la mente fue un chico balanceándose todo el día, ido en su mundo. Yo pensaba que mi hijo iba a jugar en la primera del CASI, iba a ser ingeniero e iba a tener todas las minas del mundo... Fue muy duro”, recuerda Ricardo.

“Con el diagnóstico sentí que me habían robado a mi hijo y me habían puesto otro. Uno siempre tiene muchas ilusiones y proyecta cosas en los hijos, pero la vida te enseña que no hay que hacerlo”, agrega Marta. Ella, junto a su marido, lejos de dejarse arrastrar por el impacto de la noticia, comenzaron a realizar todos los tratamientos que estaban a su alcance para tratar la condición de Iván y encontrar su potencial.

En ese camino apareció la música y la vida de Iván y su familia cambió. El joven, que no tiene comunicación verbal, encontró en la música su manera de expresarse. Desde hace 11 años, con su banda de música “Ivan y sus amigos”, compone e interpreta sus propias canciones y también hace covers. El próximo 9 de septiembre, en el Teatro Del Globo el grupo presentará su show y el lanzamiento de nuevos temas.

-Dos década atrás, ¿imaginaban que Iván integraría una banda de rock?

Marta: -No, pero descubrimos que lo importante es prestarle atención a tu hijo, ver qué le gusta y qué le sale bien.

Ricardo: -Y que no todo depende de un factor monetario. Si bien ayuda, porque sirve para ponerle a tu hijo más de una decena de profesionales, lo importante es hacer foco en la persona, en su potencial para que eso pueda ser visto por todos. Ver el potencial de tu hijo y trabajar sobre ello, estoy seguro que va a dar más resultado que todo el dinero invertido.

Los inicios: “Iván nos encandiló”

Iván llegó a la vida de Marta y Ricardo por medio de la adopción cuando el pequeño tenía apenas 28 días. “En general se tiene un hijo en una sala de parto. Nosotros, en cambio, fuimos a un juzgado y fue amor a primera vista. Aunque el trámite fue complicado, todo avanzó bastante rápido, más rápido de lo que imaginamos”, explica Ricardo.

-¿Cómo recuerdan el momento de la llegada de Iván a sus vidas?

Ricardo: -El día que me pusieron a Iván en brazos, hubo un cruce de miradas y fue amor absoluto. Nos encandiló. En ese instante sentí que si alguien llegaba a hacerle daño no sabía de lo que era capaz, aunque pasaron 24 años sigo igual. Él me mira y hace lo que quiere conmigo.

-De muy pequeño Iván fue diagnosticado con TGD con conductas autistas. Una vez que comprendieron el diagnostico, ¿qué hicieron? ¿cómo avanzaron?

Marta: -Como pareja habíamos pasado 10 años haciendo tratamientos de fertilidad, así que estábamos preparados para los desafíos. Soy profesora de inglés y todas las noches ponía un casete, le cantaba canciones y le hablaba en inglés porque pensaba que así iba a ser más fácil asimilar otro idioma, pero cuando supe de su dificultad, cambié el repertorio de canciones al español y sucedió algo increíble: Iván empezó a cantar antes que hablar.

Ricardo: -Después del diagnóstico con Marta nos unimos más que nunca porque era eso o la nada. En ese tiempo había pocos especialistas en el tema. Los que existen hoy, en ese entonces se estaban formado en el exterior. Acá casi no se hablaba del tema. Así que fuimos nosotros y nuestros amigos. Es muy importante no desvincularte o encerrarte porque esa mochila se la pasás a los chicos.

-¿Qué pasó cuando Iván comenzó el colegio?

Marta: -Fue un tema porque él necesitaba integración escolar y, a diferencia de Capital, en la provincia de Buenos Aires no existía. Recuerdo que un día llegué al jardín más temprano y lo vi a Iván tirado en el piso, solo, dando la espalda a todos sus compañeros, con la cabeza pegada a un grabador para escuchar la música y pensé ‘esto no funciona’. Yo no los culpo ni los crítico, la realidad es que no tenían recursos.

Entre los desafíos superados, los padres de Iván aún recuerdan aquellos tiempos que debieron enfrentar la burocracia estatal: “En provincia, una vez por mes, enviaban una maestra integradora para ver si los contenidos que se habían bajado funcionaban o no. Eso era todo. Por eso nosotros hicimos un planteo para que Iván pudiera tener una maestra integradora particular, todas las clases. Nos tuvieron un año y medio dando vueltas. Para la inspectora como la reglamentación no lo decía infirió que directamente no era posible. Una barbaridad. Comenzamos con las acciones legales. Enviamos una carta documento a la Inspección General de Escuelas con copia a la Provincia. Al poco tiempo nos llamaron y nos dijeron que como ‘excepción’ iban a permitir que Iván pueda ir al colegio con integradora particular. El caso de Iván sentó un precedente en la educación argentina. Al año siguiente, ingresó en el colegio San Gabriel y fue el primer alumno integrado de la institución”, cuenta Ricardo.

-¿Cómo fue la relación de Iván con sus compañeros?

Ricardo: -A Iván le tocó un grupo fantástico. Sus compañeros lo cuidaban y querían mucho y sus familias también. Hasta hoy los padres del curso nos seguimos viendo, somos amigos. A mí me gustaba organizar asados en casa con los padres para integrarnos porque pensábamos que si nosotros no podíamos hacerlo cómo íbamos a esperar que lo hiciera nuestro hijo.

“Vos no tenés un hijo autista, tenés un hijo músico”

Además de concurrir a la escuela con una maestra integradora, Iván empezó con terapia conductivo conductual. Por las tardes, después de clases especialistas iban a su casa para trabajar en la parte didáctica. “El programa se llamaba Son Rise y trataba de establecer el vínculo a través del juego. Entre los profesionales de ese grupo que venían a jugar había un psicólogo, Sebastián Wainerman, que traía consigo una guitarra. En la segunda sesión me dijo: ‘Ricky vos no tenés un hijo autista, tenés un hijo músico. Si me voy de tono me mira mal, es increíble...’. Él me alentó para que Iván empezara en una escuela de rock”, dice Ricardo.

Aunque Ricardo y Marta sabían de la predilección de su hijo por la música, que para ese entonces ya tomaba clases de batería a domicilio, no estaban seguros de que una escuela de rock con chicos convencionales fuese la mejor opción para Iván. Igual se arriesgaron y en 2011 Iván comenzó a asistir a la escuela de rock. Las dudas enseguida se disiparon. “Fue increíble. Iván empezó con el bongó y vimos cómo disfrutaba de lo que hacía, de la música. Nos encantó”.

-Y ese fue el puntapié inicial de la banda ‘Iván y sus amigos’

Ricardo: -Si, primero participó de un pequeño show de fin de año en la escuela. Al año siguiente, el profesor de batería, Juan Ignacio Tenaglia, me propuso armar una banda para divertirnos. Al principio estaba compuesta por Juan, que cantaba, Iván que tocaba la batería y el psicólogo que tocaba la guitarra. Luego incorporaron a Diego Bataglia en el bajo y Pato Álvarez en guitarra. La banda tuvo su debut en el día de la Familia del colegio San Gabriel.

-¿Cuál fue el momento en el que la banda saltó a la fama?

Ricardo: -Fue en 2014. Panaacea, una organización que se dedica a investigar y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo, organizó su primera ‘noche de amigos’ con el objetivo de dar a conocer su trabajo. Los invitados eran personalidades y periodistas. Y convocaron a la banda de Iván para demostrar al público que se puede avanzar. Ese día estaban los periodistas Luis Otero, Juan Manuel “el rifle” Varela y varios profesionales de la salud. Cuando la banda tocó todos se conmovieron mucho, especialmente con el caso de Iván porque fueron testigos de cómo él, cuando subió al escenario y se puso frente a su equipo de percusión, cambió su postura y comenzó a cantar ‘El tren Tomas’. Muchos se emocionaron hasta las lágrimas. A las dos semanas me llamaron de la productora de Otero para contar la historia de Iván y lo único que les pedí es que no pusieran música de lástima porque no es nuestra intención que su caso dé pena, sino que se vea lo que se puede lograr trabajando. Ahí comenzaron los recitales y los viajes.

Entre las anécdotas de la banda, los padres recuerdan con especial cariño el día que recibieron el llamado de un pueblo en la provincia de Buenos Aires ubicado a 500 kilómetros de la Ciudad, casi en la frontera con La Pampa. “Querían que fuésemos a hacer una presentación porque en el lugar vivían dos chicos con discapacidad que a sus padres les costaba mucho aceptarlos”.

-¿Qué hicieron? ¿”Iván y sus amigos” viajó hasta allá?

Ricardo: -Sí, fuimos. Alquilé un micro de larga distancia porque éramos 17 personas entre músicos, sonidistas, los encargados de iluminación, cámara, las familias. Fue algo increíble. Llegamos al pueblo como si fuésemos Los Beatles. Cuando terminó el show, un padre se acercó y me dijo ‘Te felicito. ¿Cómo hiciste porque yo tengo un hijo con un problema y no puedo?’ Y ahí me di cuenta que Iván era un chico inspirador, que lo que él hacía con tanta naturalidad y alegría, inspiraba.

-Él es inspirador, pero lo que hacen ustedes también es admirable.

Ricardo: -Nosotros sin él no hubiésemos hecho nada de todo esto. Iván nos cambió completamente la perspectiva de la vida, con él entendimos lo que era la empatía. Empezás a comprender otras situaciones. Nos hizo más solidarios, más humanos. Una vez fuimos a tocar a un lugar con chicos con enfermedades muy complejas, al punto tal que uno de los músicos de la banda se descompuso. Pero Iván no se inmutó, miraba con total naturalidad y verlo así a mí me ayudó mucho.

La llegada de Brian

Además de Ricardo y Marta, Iván comparte sus días con su hermano Brian. Durante la entrevista, Brian se sentó junto a Iván, no se movió de su lado y cruzaban miradas cómplices. “Cuando veo a mi hermano arriba del escenario, haciendo lo que le gusta, me pone muy feliz”, dice el joven que cursa segundo año de la licenciatura en Sistemas de Información.

La llegada de Brian a la familia no fue una casualidad. Cuando Iván creció y los Demirci empezaron a adaptarse a la nueva rutina, Ricardo y Marta sintieron que era el momento de agrandar la familia. “Nosotros queríamos tener muchos hijos, yo hubiese tenido cuatro, pero cuando surgió el tema de Iván, hasta que nos organizamos decidimos esperar un tiempo. Cuando nuevamente hicimos todos los trámites apareció un nene amoroso, era Brian que tenía 7 años”, cuenta Marta.

“Para ser honestos fue Iván quien adoptó a Brian [risas]. En una de las primeras salidas fuimos a buscar a Brian al hogar para ir a Temaikén. Cuando Iván, que en ese entonces tenía 11 años, lo vio lo tomó de la mano, lo sentó en el auto y le dio su autito. Eso no era algo común en él. Ahí nosotros supimos que Brian ya era parte de la familia. La relación entre ellos es espectacular. Para Iván, Brian es su norte, su ídolo. Y para Brian, Iván es su debilidad”, cuenta Ricardo.

“Todos los días pensás qué va a ser de su vida”

-Como padres de un hijo con autismo, ¿qué los inquieta?

Ricardo: -Nuestra mayor preocupación siempre fue qué iba a ser de la vida de Iván cuando nosotros no estuviéramos. Te acostás y te levantás todos los días pensando qué va a ser de su vida. Creo que es la preocupación de casi todos los padres que tienen un hijo con estas condiciones. Además, si no tiene hermanos es una preocupación con quién va a quedarse, y si tiene, la preocupación es cómo hacer que no sea una carga para ellos. Ahora, con la música, nosotros sabemos que va a ser su medio, aunque no económico, para tener un motivo de existir, algo que lo impulse a despertarse todos los días y saber que tiene algo de qué ocuparse y no estar tirado en un sofá mirando una tablet.

Marta: -La música lo va a ayudar a desarrollarse. Eso para nosotros es una satisfacción y también una tranquilidad.

-Ver que los hijos están bien, que son felices, es una tranquilidad y satisfacción para los padres.

Ricardo: -Ver que tus hijos están bien, que les gusta lo que están haciendo y lo comparten con su familia para nosotros es suficiente, no nos hace falta nada más. Somos felices. Porque la felicidad es una elección. Vos podés elegir, ser feliz o no serlo. Podés optar por mirar lo bueno o hacer foco en las diferencias y compararte con el resto y vivir infeliz. La vida nos dio una posibilidad, que no todos tienen, una bendición del cielo. No te voy a decir que no hubo momentos difíciles o en los que dudábamos si estábamos haciendo lo correcto, pero creo que con Marta armamos un buen equipo y las cosas fluyeron naturalmente. Ahora, lo que debemos hacer es tratar de dejarle todo armado a Brian para que su hermano no sea una mochila para él.

Marta: -Estoy convencida que la felicidad es una decisión, uno decide. Cincuenta por ciento en la vida te toca, no es algo que lograste y a mí me tocó esto. Con esto que me tocó y con lo que logré me propuse ser feliz.

-Hace unas semanas, la conductora Maju Lozano contó en público que fue diagnosticada de autismo y su declaración generó reacciones encontradas, ¿qué opinan ustedes?

Ricardo: -Fue una gran oportunidad para hablar del tema. Ver casos como el de Maju o Iván sirven para demostrar que se puede estar bien. El autismo no es un cuco, es solamente una forma de procesar y ver la vida diferente a cómo la vemos nosotros. Tenemos que buscar una sociedad que sea más empática, no hablemos más de integración e inclusión, hablemos de convivencia.

Por Constanza Bengochea

• Todo es historia

---

Conforme a

Escuela de Yoga. El dolor de los padres de una víctima: “Le lavaron la cabeza, se la llevaron... hace 30 años que la esperamos”

107 años "de película". La fantástica historia de Ronnie Scott, el chico de Devoto que dejó todo para combatir a Hitler

Chihuahua sigue vigente con más de 60 años. Cómo es la playa nudista de Punta del Este que no pasa de moda