“Todo lo cotidiano se volvió complicado”. El valiente testimonio de Emiliano Pinsón, que en 2021 fue diagnosticado con Parkinson
El periodista deportivo cuenta cuáles fueron los síntomas que lo alertaron, cómo recibieron la noticia en su entorno y cuáles son sus proyectos hoy
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LA NACIONConstanza Bengochea
Aquel partido de fútbol quedó grabado en su memoria.Emiliano Pinsón tenía 48 años y, como desde hacía más de una década, se juntó con sus amigos de Castelar para jugar en cancha de 11. En su equipo, Emiliano era un delantero aguerrido. “No era Messi, pero entre los viejos me destacaba”, dice entre risas. Sin embargo, algo distinto ocurrió ese día. “Quise gambetear y no pude, el cuerpo no me respondió, me quedé duro. Después otra vez, y en otra jugada volví a intentarlo, pisé la pelota y me caí. Todos se rieron, incluso yo”, recuerda. Poco tiempo después, recibiría un diagnóstico que fue un balde de agua fría: tenía Parkinson.
Desde entonces, el periodista deportivo comenzó a darse cuenta de que todo lo que hasta ese momento le había parecido sencillo dejaría de serlo. Hace un año, habló de su enfermedad en público y, fiel a su espíritu de comunicador, decidió mostrar en las redes sociales su lucha diaria. En pocas semanas, saldrá la primera temporada de “En primera persona”, un podcast en el que Emiliano cuenta cómo es el Parkinson y su tratamiento.
-¿Hubo otros síntomas además de lo del partido?
-Tuve algunos síntomas que se los atribuí al estrés. Recién habíamos superado lo de la pandemia, tenía mucho trabajo y dormía poco. En ese tiempo, me acostaba muy tarde porque trabajaba con Fantino, en ESPN y a las seis empezaba el programa con María O’Donnell, en radio Metro. Dormía cuatro horas. Me sentía desganado. En ese tiempo, también pasó lo del partido de fútbol. Primero pensé estaba relacionado con el descanso así que fui a hacerme una polisomnografía, un estudio del sueño. El estudio, que me lo hice en diciembre 2020, me dio mal y el médico me pidió que solicitara un turno con una neuróloga de “movimientos anormales”... un nombre de mierda.
-¿El nombre te hizo sospechar?
-No, no fui con ninguna idea en particular. Era jueves 4 de febrero 2021. En el consultorio la doctora me pidió que hiciera una serie de movimientos como caminar, tocarme la nariz, la boca... hasta que en un momento, me dijo: ‘¿Vos sabés lo que tenés? Es Parkinson’. En ese momento no dije nada, la ficha me cayó después.
-¿Cuándo comprendiste el diagnóstico?
-La segunda vez que fui a la neuróloga. Ella me dijo algo que fue muy duro, porque además en ese tiempo yo estaba bien, casi no tenía síntomas y me dijo: “El Emiliano de antes no va a volver más, de ese Emiliano olvidate”. Pero yo no había llegado a despedirme de ese Emiliano que, además, me gustaba mucho.
-La noticia es impactante, ¿vos cómo la tomaste?
-Siempre lo tomé positivamente, nunca me pregunté “por qué a mí” o “qué hice yo”. Aunque, no voy a negar que hubo momentos que lloré todo el día. Dicen que hay un porcentaje genético y, en el último tiempo, unos estudios hablan sobre la alimentación, algo que se genera en el intestino desde niño... Todo puede ser. De todos modos no me interesa saberlo, ya está, ya lo tengo. Y no tiene cura.
-¿Con quién compartiste primero el diagnóstico?
-En ese momento mi mamá vivía y la llamé por teléfono. Cuando le conté se puso muy mal, gritaba y lloraba. Yo le pedí que se quedara tranquila que no pasaba nada, que no me iba a morir, que la doctora me había dicho que se podía vivir relativamente bien, que había medicación.
-¿Qué es el Parkinson?
-Es una enfermedad que te da vuelta el sistema nervioso central y todo lo que tiene que ver con los movimientos de tu cuerpo. Se mete en los movimientos más innatos como el caminar. Ahora tengo que fijarme muchas veces qué voy a hacer... si quiero dar un paso tengo que pensar cómo pisar porque puedo tropezar y caer. Principalmente lo que a mí me falta es dopamina, eso que te hace sentir vivo, las ganas que te impulsan, sin eso te apagas, para eso tomo una mediación que se llama levodopa. Todos los Parkinson son distintos. El mío es rígido, pero a su vez, dentro del rígido hay distintos tipos. Hay personas que tienen la enfermedad y juegan al futbol, yo no, pero capaz que yo puedo hacer otras cosas que ellos no pueden. Cada paciente es diferente y la medicación que tomo retarda el avance de la enfermedad.
-Tu doctora dijo que con la medicación se “podía vivir relativamente bien”, ¿es así?
-Mis problemas se vinculan más con lo motriz, me cuesta caminar, pero no dejé de trabajar ni de ir al gimnasio.
-¿Hay cosas que se volvieron más complicadas de lo que solían ser?
-Todo lo que pienses es complicado. Todo lo cotidiano, desde atarte los cordones hasta subirte el cierre de la campera o pantalón, secarte la espalda, entrar en la bañadera, todo. Para atarme los cordones puedo estar un rato largo, me dijeron que me compre unas zapatillas con abrojo, pero todavía no encontré unas que me gusten.
-Además de la medicación, ¿haces ejercicios específicos? ¿Cómo es tu rutina?
-Hago kinesiología para ejercitar todo lo que sea motricidad fina, porque tenés que reeducarte en muchas cosas. Hace un tiempo quería saltar y no me salía, ahora puedo. Hay que buscar la forma de hacer las cosas de siempre, de otra manera. Hay muchas aristas. Cuando me enteré de la enfermedad estaba saliendo con una chica y ella no me bancó... Lo que pasa con esto también es que se baja mucho la libido. Después, con la medicación volvés a la normalidad.
-Entre las cosas que cambian, seguramente la sexualidad es una.
-En el podcast “En primera persona”, donde converso con especialistas de la salud sobre el Parkinson, la forma de tratarlo y las nuevas terapias, estuve hablando con una sexóloga porque el sexo es un tema tabú de la enfermedad. Y yo quiero hablarlo. No solo por el enfermo de Parkinson, también por la pareja. Lo importante es la paciencia sobre todo, pero bueno, ahí está el amor. El querer bien al otro.
“Yo tenía más pruritos que ellos”
-¿Cuál fue la reacción de tus hijos?
-Al principio mis hijos no tocaban el tema, creo que lo supieron e hicieron el duelo, aunque no sé si esa es la palabra, pero hubo silencio hasta que un día les pedí que habláramos del tema, que tenía Parkinson, que no contagiaba y que tenían que hacerse cargo y ayudarme.
El único momento en que Emiliano se emociona y se le entrecorta la voz es cuando habla de sus hijos: Joaquín (23), estudiante de periodismo, Valentín (21), que luego de intentar en otras carreras ahora también se decidió por comunicación y Victoria (15) que cursa el secundario y está en la selección argentina de gimnasia rítmica. “Aprendí mucho de mi hija, ella me emociona porque fue prematura y tiene una garra, una resiliencia increíble. Vicky practica un deporte muy exigente y lucha contra ella misma por superarse, eso está buenísimo. Hace un año, después del diagnóstico, nos fuimos juntos de vacaciones a Disney, yo pensé que iba a ser complicado, pero la pasamos increíble. Me di cuenta de que es una mujer y me hizo ver un montón de cosas que yo no veía”.
-¿Cómo recibieron la noticia en tu trabajo?
-Yo tenía más pruritos que ellos. Cuando se lo conté a mi jefe me llamaron de recursos humanos y lo primero que pensé es “me rajan”, pero me equivoqué. Me preguntaron cómo estaba y me dijeron que si me sentía bien podía seguir trabajando. Fue un gran apoyo. Hoy estoy en radio, en D SPORTS FM 103.1, con Gastón Recondo. Además, ahora tengo mi programa de música los domingos, algo que siempre quise tener y disfruto mucho.
-¿Sentís que hubo un antes y después de la enfermedad?
-Por supuesto. Creo que hoy soy mejor persona, incluso me siento más sabio en muchas. Antes era más superficial. En este tiempo dejé de buscar la perfección en muchas cosas y me siento más empático. Empecé a valorar lo que piensa el otro. Aprovecho más el hoy, el presente. Antes era más de planear, pero me pasó esto que no es la muerte de nadie, pero te enseña que puede haber imprevistos. Hoy mis planes son a corto plazo. Así miro todo. Por ejemplo, la medicación: los médicos dicen que no se pueden tomar más de 8 pastillas por día, que es lo máximo. En un momento llegué a tomar 4 pastillas y los médicos me decían que debía bajar la dosis porque iba a llegar muy rápido a las 8, pero yo me opuse, les dije que necesitaba esas 4 para estar bien, que para mañana faltaba mucho y y no estaba dispuesto a sentirme mal hoy para, tal vez, sentirme un poco mejor mañana, yo quiero sentirme bien ahora. Por eso decidí que lo poco que tengo voy usarlo para viajar todos los años. Mi psicóloga me dijo “soltá la mochila”. Es una frase que está de moda, pero siento que yo solté mucho. Solté diciéndolo.
“Lo conté porque sentí que me hacía falta”
-Hace un año hablaste de tu enfermedad en público, ¿para qué lo hiciste?
-Sentí que me hacía falta. Me daba cuenta de que los que me conocían me veían diferente, yo ya no me río como antes, aunque todas las mañanas hago gimnasia facial para evitar que se me paralice el rostro, si miro una foto de 2018 me doy cuenta de que tengo otra expresión. Hay muchas cosas que cambié, así que pensé: “Ya fue, lo cuento y que me miren como quieran”.
-Y luego empezaste a publicar en tus redes sociales sobre tu vida diaria y te volviste como un referente de la lucha contra la enfermedad.
-Lejos de mí estuvo esa intención, aunque terminas siéndolo. Cuando lo conté, me llamaron de todos lados, muchos por las redes empezaron a preguntarme sobre el tema. Un día hablaba con alguien sobre la repercusión que había tenido y me dijo: “Vos sos comunicador, ¿y si es por acá?” Ahí empezó a hacerme ruido y a los pocos días recibí un mensaje de un chico de 20 años de Neuquén que pedía que le mandara un mensaje a su padre que tiene parkinson y no quería hablar del tema y se la pasaba encerrado en su habitación. Aunque no sabía bien qué decirle, le envié el mensaje alentándolo, que no se deje vencer. Al día siguiente el padre me llamó y me agradeció, lloramos juntos. Yo solo cuento cómo lo enfrento y hay gente a la que eso le sirve, los ayuda, y para mí, eso es gratificante.
-¿Cuál es la reacción de la gente?
-Recibo mucho cariño de la gente todo el tiempo, me hace sentir muy bien A veces me dicen “sos valiente”, pero yo no lo siento así. En realidad para mí es más simple: estás en un barco que se empieza a hundir y ¿qué haces? La peleás hasta el final. No sé lo que hará cada uno, esto es lo que me sale a mí. Me gusta vivir, era y soy un tipo feliz. Tengo a mis hijos y también tengo ganas. No te morís de Parkinson, te morís con Parkinson.
-Cuando te mirás al espejo, ¿te cuesta reconocerte?
-A veces sí, pero bueno, ahora soy este. No es que tengo el tema superado, pero es lo que me tocó y en lo que me queda quiero que sea todo para adelante, positivo, porque si no entrás en una rosca que es imparable. Antes de esto siempre pensaba: “Bueno, hasta los 75 creo que llego bien”. Hoy tengo 51 y pienso: “Bueno, me quedan 24 con esto, voy a tratar de pasarlos de la mejor manera”.
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